我的小宝抗血管瘤史
小宝刚出生四五天,右边脸上靠近耳朵的地方出现一块大拇指甲大的粉红色斑,刚开始没在意,以为是湿疹之类的东西,过一段时间应该就能消下去,不想颜色一天比一天深起来,到满月的时候已经鼓出一个包了,并且颜色是暗红色的,有经验的月嫂说这可能是血管瘤,这里要普及一下,所谓的婴幼儿血管瘤是婴幼儿最常见的良性肿瘤,系真性血管肿瘤,由中胚叶的正常血管组织过度增殖所致。小宝42天的时候,带他去附近的妇幼保健院体检,医生确认这是血管瘤,他建议带去血管瘤专科医院去做治疗,并介绍了合肥的一家专科医院(下面统称为XX医院)。印象中这种专科医院都是不停打广告,千方百计忽悠人进来的不靠谱医院。所以我和宝爸又把小宝带到省立医院再看看,医生说因为小宝血管瘤是长在面部,所以建议越早做掉越好,他有介绍了几种治疗方案,类似打针、激光之类的,但不保证没有副作用,而且可能会留疤,我和宝爸都不愿意小宝受罪,打针还得用药,怕影响小宝发育,还有一种方案就是用超声+射频,但要到专科医院去做,他也介绍了之前妇幼保健院医生说的那家XX医院。
抱着去看看的心态,从省立回来的第二天下午我们就带宝宝去了XX医院,去之后真是让人大吃一惊,这间医院真的是只做血管瘤,每间病房都是血管瘤患者,而且百分之七八十都是我家小宝这么大左右的孩子,有的甚至是刚出生二十几天就抱过来做的,有的孩子半张脸都是血管瘤,说真的我还真庆幸自己宝宝的血管瘤只有指甲盖那么大。问医生血管瘤究竟是什么原因造成的,医生也无法给答案,呵呵,目前为止算是医学难题。但是在这里还是要提醒各位家长,除去遗传因素,孕前服用避孕药啊,孕期辐射呀都可能会是造成宝宝长血管瘤的原因,所以想要宝宝的家长们孕前真的都要注意啦!
看到有这么多宝宝都在这里做,我们也就在这里给宝宝办住院手续做了。一个疗程包括一次超声,两次射频,全部做下来花一周左右时间,费用大概花了7千块钱,据说这个要做三、四个疗程才行,除了颇高的费用以外,小宝的精神状态让我很是担心。小宝做完超声和一次射频之后,跟同病房的其他宝宝比起来,很没精神,嗜睡,也没怎么吃奶,不知道是不是因为前期有点感冒的原因,一天拉肚子拉了七、八次,我特别特别难过,做妈妈的心都是脆弱的,恨不得替自己的孩子承受所有的难受。还好几天以后小宝精神慢慢恢复起来,也不拉肚子了,但是我心里还是很有阴影的,下一个疗程虽然还要等一个月以上,但实在不忍心小宝再受这样的痛苦。PS:其实在这之前我就寻思着要给小宝买个保险,但刚萌芽没有实质行动,我们老家那边好像都没有给宝宝买保险的概念,特别是重疾、意外险之类的,老一辈的人总觉得买了不吉利,诶,这观念我也是醉了,最多就是回老家给小宝办个新农合。这不快过年了,我就寻思着带小宝回老家,给小宝先上个户口,办个新农合,然后可以把小宝之前血管瘤手术的费用报一下,顺便把我生宝宝的钱给报了,虽然知道新农合报的并不多。但是事情远没有想象那么简单,小宝的新农合没法办,给出的理由是政策还没下来,得等个一年半载的看看,所以小宝的手术费用就不能报了。再说我生宝宝费用的报销过程真的是需要七大手续八大证件的,差一个都不行,而且只能报20%。总之是我和宝爸去镇政府那边兜了半天,一个报销都没办下来,只能悻悻地回家了。诶,弄得我真的是心灰意冷的,早知道早几年就应该买几个合适的商业险,报销应该不至于这么难。后面我问了琪琪格能不能现在给宝宝买个险,这样宝宝血管瘤的手术费用就能给报掉,琪琪格给的答案当然是NO,也是,哪有保险公司做这种赔本的买卖。
年后过来本来是要继续带小宝去XX医院继续治疗的,但是上次疗程之后,小宝血管瘤没有任何变化,我寻思着如果再做一个疗程,小宝还是没有效果,这不是还要再遭一次罪吗?我相信任何一位母亲都绝不会愿意让自己的孩子去当小白鼠的。微信和QQ上联系了XX医院的几个医生,他们除了说面部恢复时间比其他部位要长的理由以外,也说不出其他所以然来,跟当初刚去医院那种信誓旦旦的态度完全截然相反。这期间,我和宝爸也是一直在打听有没有在婴幼儿血管瘤方面的权威医院,年后,有个朋友推荐了上海九院,那边有个婴幼儿血管瘤门诊,后面陆续有几个医生也推荐我们去那儿看看,琪琪格也帮我email了一个专家,他也是推荐的这家医院,所以我和宝爸立刻决定带小宝去趟上海。说真的,这家医院预约可真难啊,人太多了,我守了好几个凌晨,终于约到了半个月以后过去。去了之后发现,只能用一个字形容——人山人海,一整层都是带宝宝来看血管瘤的家长,我们挂到的号码是126号,连坐的地方都没有,我和宝爸找了一个靠墙的地方,地上铺了张纸巾就直接坐下了。
终于轮到我们面诊了,诶,我们坐等了一个上午,医生就花三、两分钟给我们看诊,她看了一眼小宝的脸告诉我们说没事,他现在已经进入消退期了,到5岁之前这瘤都能自己消掉,但是因为你之前给他做了手术,估计以后会留疤,给你开两瓶药膏,回去按说明擦擦就好了,半年以后再来复诊。等等!也就是说我们之前给小宝做超声+射频纯属白忙活,真的不需要再给他做手术了吗?医生点了点头......我的心情久久不能平复!天哪,谁能想到,我们花了2000块左右的车费+住宿费来到上海看医生,结果只花了118块钱(18块挂号费+100块药膏费用)。总之,这件事以后,我就跟宝爸说以后有什么病都要去大医院,再也不找那种忽悠医院了!
带小宝从上海回来本来我还在犹豫要不要给小宝买保险的,因为宝爸似乎对保险,特别是重疾险这样的也是心存芥蒂。后来,小宝又!生!病!了!那天星期二,带小宝上医院做常规体检,然后验了个血常规,没想到验出了小宝中性粒白细胞值只有0.5,医生的话真是吓死人,他说有可能是血液类的疾病,也有可能是病毒感染,我们马上给小宝办了住院,然后我们决定小宝出院没事以后就立!马!买!保!险!幸好后来小宝的粒细胞值升上来了在正常范围以内,诶......做妈妈的心太脆弱了。小宝复诊没事以后,琪琪格就马上帮我们办了保险,考虑到各种原因,我没有给小宝买那种终身分红型的重疾,就买交10年,保他30年的,30年他早就成年了,以后的事情就让他自己负责吧!顺便也给宝爸买了个意外险,至于我和宝爸的重疾险,其实现在我们都很想买的,因为无论是对自己还是对孩子都是很有保障的,但是因为我们自己创业刚起步,资金不足,得再等一阵子了。PS:通过给小宝买保险的过程,我发现我身边好多宝妈其实都有给自己的孩子和老公、甚至是自己买各类保险,而且朋友圈那边“轻松筹”也见多了很多没有钱给宝宝或者其他家庭成员做治疗的例子,还是有保险比较有保障,未雨绸缪嘛,对于我们这种一般经济的家庭来说,保险显然是一种合理的理财方式。
我们也是 长在小弟弟上 确切的说是蛋蛋上
嗯,只要它没再长大就没事
面积大不?
我家亲戚家宝宝嘴上长有,现在自己消退了
诶,政府管的事,我们小老百姓真的是一点办法也没有
我们家是长到1岁半的时候,鼻子上病变了一小块血管瘤,当时在西安跑了交大二附院,儿童医院,西京医院,都说是血管瘤,但只要做激光打掉就OK了。不涉及住院也不涉及宝宝的其他问题。目前我们做了2次,鼻子上的红确实消了,但激光手术留下的疤痕还在,医生说后期会消,让我们时刻观察着。现在做完手术已经半年多了,端午之后要去复诊了。想说血管瘤其实不是那么可怕,不要太紧张,只要大人时刻关注,时刻治疗就没关系。只是还是找些权威的专家看看吧,不明白你做的高频的那个是干嘛的,我看我们这边都是用激光打掉的。一次费用也就不到1k,后续会越来越少的。可以参考下,或者可以在好大夫在线那个app里面找西京医院的大夫了解一下。
激光当时有了解过,但医生都不建议,所以暂时就搁浅了